El secretario y cofundador de la Asociación ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) Argentina, Pablo Aquino,  “necesitás una institución porque sino el panorama es muy desolador. El diagnóstico de la enfermedad es un balde de agua helada para el paciente y la familia”.

Aquino explicó que la ELA “es una enfermedad que lleva a que los músculos dejen de funcionar”.

El 21 de junio se estableció como el Día Mundial de ELA con objetivo de que se realicen más investigaciones y se organicen donde no existen servicios asistenciales adecuados que permitan desarrollar tratamientos que lleven a la sanación de los afectados.

Según la página de la asociación el término ELA cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras (también llamadas motoneuronas). Estas son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Controlan el funcionamiento de los músculos. Es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración.

-No es contagiosa porque no hay virus y puede ser hereditaria en un 10 % de los casos.

Agregó que desde el momento del diagnóstico hasta la muerte o la traqueotomía pueden pasar de 2 a 5 años, “aunque hay muchas personas que se niegan a hacerse la traqueotomía”.

-La muerte suele llegar por lo general cuando se afecta la parte respiratoria.

También explicó que la ELA tiene el inconveniente de que “no hay un marcador contundente, no es que con un análisis o un estudio se pueda decir ahí está la ELA”.

Además dejó en claro que “cuando existe el diagnóstico de ELA, los fármacos deben ser cubiertos por la obra social o la prepaga”.

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