La presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Roberta Anido de Pena, dijo que “es una Odisea recibir el diagnóstico y luego el tratamiento que pueda mejorar la calidad de vida y la inserción en la sociedad”.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) -o también llamadas "enfermedades raras (ER)"- son condiciones de salud con patrones específicos de signos, síntomas y hallazgos clínicos definidos, que afectan a un escaso número de personas en una población determinada. Pueden variar según el país y/o región.

Se estima que en el mundo hay descriptas clínicamente al menos 8.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a entre el 4 y el 8 % de la población.

En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), Anido de Pena, detalló que “en 2022 hicimos distintas consultas y el 72 % manifestó trabas en el acceso a los tratamientos”.

-En la Argentina hay casi 4 millones de pacientes que enfrentan barreras graves y que están marginados por los servicios sanitarios… están en vulnerabilidad psicológica, negados por el Estado, obras sociales y prepagas y tiene que ver con lo económico, aunque pongan otras excusas. Por eso una de las tareas es que los pacientes conozcan sus derechos.

La presidenta de FADEPOF agregó la importancia de que cuando se encuentra un tratamiento y un medicamentos adecuados “tener en cuenta la adherencia porque se produce una evolución que es importante que se pueda mantener, si no los órganos se van afectando y cuando se afectan no hay vuelta atrás”.

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