Los papas de Helena, Emilia Vivone y Rafael Alvarez, trabajan contra reloj para que la prepaga OSDE se haga cargo y adquiera la medicación más cara del mundo. Helena padece AME (atrofia muscular espinal); una enfermedad que solo se da en uno de cada 10.000 niños.

Sus papás llegaron a Malargüe en busca de trabajo y calidad de vida; en medio de la pandemia nació Helena, y al mes y medio de vida, Emilia y Rafael comenzaron a notar que algo sucedía con sus piernas. Según relató la mamá en LV 19 Radio Nacional Malargüe: “Ahí comenzó nuestra gran odisea”.

“Cuando el medicamente ingresó al país y fue aprobado por la ANMAT, nuestra prepaga rechazó nuestro pedido alegando a que nuestra hija ya tiene un tratamiento, pero lo que le están haciendo la va a condenar a que viva en un quirófano”, explicaba Emilia Vivone en LV 19.

Ya que no hay tiempo que perder, la familia junto a una abogada presentó en la justicia de Venado Tuerto, provincia de Santa Fe, un recurso de amparo. “Todavía estamos a la espera”, afirmaba la mamá que se encuentra en esa provincia para que Helena pueda ser atendida por los mejores médicos, mientras su papá se encuentra en Malargüe, trabajando.

Emilia aseguró a nuestro medio: “Ese medicamento le salvaría la vida y no la condenaría a entrar al quirófano cada 4 meses y pasar por terapia intensiva”.

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